Dans le cadre de la journée mondiale pour la sécurité et la santé au travail, Forecasting.ai revient sur le Health Data Hub, un projet collaboratif qui suscite des interrogations.

Health Data Hub (HDH) est une initiative du gouvernement français née en 2019 pour collecter des données de santé auprès de différents acteurs (publics et privés). Les deux principaux objectifs du projet sont : d'une part, de croiser les données des patients afin de prescrire le meilleur traitement. D'autre part, utiliser cette grande quantité de données dans la recherche pour faire de nouvelles avancées scientifiques. Un projet ambitieux et louable, mais le caractère hypersensible des données médicales françaises en fait l'objet d'une surveillance intense et de la convoitise de nombreux observateurs.

Le Centre des données de santé est un projet titanesque de centralisation des données de santé de la population française dans un référentiel de données unique. Lancé au début du quinquennat d'Emmanuel Macron, il vise à permettre l'utilisation croisée de différentes bases de données à des fins de recherche. D'abord les données médico-administratives, puis les données génomiques, cliniques et hospitalières, etc.

L'idée du Health Data Center a été formulée pour la première fois dans un rapport de 2018 sur l'intelligence artificielle de l'ancien député LREM Cédric Villani. Le déploiement du projet commencera en 2019, pour une date finale en 2022. Avec la pandémie de Covid-19, les mesures de la loi sur les urgences sanitaires permettent également d'accélérer le Health Data Center et d'y inclure des données sur l'épidémie.

Des choix technologiques curieux

Un projet de cette ampleur, s'étalant sur plusieurs années, pourrait faire les affaires de nombreux fournisseurs de technologies. En France, en principe, tout projet ouvert à la commande publique doit passer par un processus d'appel d'offres rigoureux. Mais dans le cas de HDH, le ministère de la Santé n'a annoncé aucun appel d'offres, qu'il soit européen ou national.

Pire, ce projet de centralisation de plusieurs grandes bases de données médicales françaises à des fins de recherche fait polémique depuis sa création en 2019 en raison de son fournisseur de technologie numérique, Microsoft. Ce dernier, en tant qu'entreprise américaine, est soumis au droit extraterritorial américain, ce qui pourrait permettre aux autorités d'accéder aux données. Le gouvernement a donc promis de le céder à un acteur français ou européen, après que la Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL) et une décision de la Cour de justice de l'Union européenne aient recommandé de le faire à la mi-2020.


Mais depuis, l'Etat et le gouvernement semblent vouloir freiner des quatre fers. La demande d'autorisation du gouvernement auprès de la CNIL pour le Centre des données de santé a été retirée le 7 janvier dernier. Comme si ce projet était mal né ou peut-être trop vite, sans la concertation de tous les acteurs du marché pour bien encadrer son arrivée. Le gouvernement a en effet retiré la demande de déploiement du Health Data Center déposée auprès de la Commission nationale de l'informatique et des libertés (Cnil). Un revers cruel même si l'existence de ce référentiel de données médicales n'est toutefois pas remise en cause.

Une roadmap pour 2022

Ce projet tente donc de survivre comme il le peut, devenant un projet de plus en plus pilote avec toutefois l'annonce d'une roadmap pour 2022. "Cette offre est encore récente et se construit progressivement. Découvrez ainsi les grands chantiers de 2022", précise la plateforme dans son communiqué de presse. Et ils sont donc au nombre de cinq :

• l’élargissement du panel d’outils à destination des utilisateurs
• l’amélioration de l’expérience utilisateur 
• la simplification du prétraitement des données
• la facilitation de la mise en oeuvre du RGPD 
• la simplification de l’opérabilité de la plateforme 

Le Health Data Hub, qui pourrait réellement contribuer à faire progresser la recherche en France et au niveau européen, n'en est par conséquent qu'à ses balbutiements. Et se pose des questions quant à la façon de gérer au mieux toutes ces données de santé extrêmement sensibles.